CONVERSANO– Dalle decisioni regionali alla vita quotidiana delle persone con SLA. È su questo passaggio concreto che oggi, in occasione della XIX Giornata Nazionale SLA, AISLA porta a Conversano il confronto sul futuro dell’assistenza alle persone con malattie neuromuscolari in Puglia.
Alle 18 alla Casa delle Arti è in programma la tavola rotonda “Contributi di AISLA APS all’Agenda di lavoro 2026-2030 di Regione Puglia per le malattie neuromuscolari degenerative”. L’appuntamento è confermato dal calendario ufficiale AISLA e arriva appena quattro giorni dopo le audizioni della III Commissione Sanità del Consiglio regionale.
Il nodo è quello emerso con chiarezza proprio il 14 settembre: costruire una presa in carico omogenea in tutta la Puglia e accelerare il percorso del Centro specialistico per le malattie neuromuscolari al Policlinico di Bari, previsto dalla DGR 1366 del 5 ottobre 2023. Secondo quanto riferito ufficialmente dalla Commissione, il prossimo passaggio sarà la progettazione definitiva, indicata per dicembre; la stessa Commissione ha chiesto però un cronoprogramma preciso per la realizzazione del Centro.
Dalla delibera ai servizi: la questione dei tempi
È questo il punto che rende l’appuntamento di Conversano qualcosa di più di un evento legato alla Giornata nazionale. La delibera regionale risale infatti al 2023 e prevedeva presso il Policlinico di Bari un Centro specialistico di secondo livello per le persone con malattie neuromuscolari, con un approccio multidisciplinare.
Durante le audizioni di lunedì è emersa anche la richiesta di una regia regionale capace di superare le differenze territoriali nell’assistenza. Il presidente della III Commissione, Felice Spaccavento, ha richiamato la necessità di garantire gli stessi livelli di presa in carico indipendentemente da Asl, distretto o Comune di residenza.
AISLA ha partecipato al confronto istituzionale con la consigliera nazionale Chiara Candela e con Loredana Paglialonga di AISLA Puglia, chiedendo piena e omogenea attuazione della DGR 1366/2023.
A Conversano l’associazione intende quindi mettere sul tavolo esperienza, bisogni delle famiglie e strumenti già disponibili, partendo da una domanda precisa: come trasformare programmazione, strutture e risorse in un percorso che funzioni davvero nella quotidianità di una persona con SLA?
SLA, il problema non è un singolo servizio
La complessità della SLA rende evidente il limite di un’assistenza frammentata. Neurologia, pneumologia, nutrizione, comunicazione, riabilitazione, tecnologie, sostegno psicologico, assistenza sociale, domicilio e supporto ai caregiver devono riuscire a dialogare.
Quando la malattia evolve e i bisogni cambiano rapidamente, il rischio è che siano la persona e la famiglia a dover ricomporre servizi diversi.
La sfida indicata da AISLA è dunque passare dalla somma delle singole prestazioni a un percorso unitario di presa in carico, capace di seguire l’evoluzione dei bisogni e di ridurre le differenze tra i territori pugliesi.
In questa direzione si inserisce anche “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, il progetto nazionale di AISLA con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO. Il servizio punta ad avvicinare le competenze specialistiche alle persone che hanno maggiori difficoltà negli spostamenti, integrandosi con l’assistenza e i servizi territoriali, senza sostituirli.
«La Puglia ha oggi l’occasione di mettere insieme ciò che già esiste e ciò che sta costruendo – sottolinea Chiara Candela, consigliera nazionale AISLA –. Per una persona con SLA la differenza non la fa un singolo servizio, ma la capacità di far dialogare competenze, territorio e vita quotidiana».
Una mobilitazione che attraversa la Puglia
La Giornata nazionale non resta confinata al confronto istituzionale. Alle 19.45 prenderà il via “Coloriamo l’Italia di verde”: monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia saranno illuminati contemporaneamente per richiamare l’attenzione sulla SLA e sulla condizione delle persone e delle famiglie. L’iniziativa nazionale è promossa da AISLA con la collaborazione dell’ANCI.
In Puglia hanno aderito alla mobilitazione Conversano, Taranto, Fragagnano, Massafra, Calimera, Martano, Otranto, Poggiardo, Salice Salentino e Surbo. L’elenco delle adesioni resta in aggiornamento.
A Conversano, dopo l’illuminazione del Municipio e della Casa delle Arti, alle 20 è prevista anche la proiezione del docufilm “Il mondo può fare a meno di me”, di e con Silvana Kuhtz.
La mobilitazione proseguirà nel fine settimana del 19 e 20 settembre con le iniziative solidali della XIX Giornata Nazionale SLA. AISLA ha annunciato per quest’anno il ritorno delle piazze legate alla Barbera d’Asti DOCG nell’ambito della campagna nazionale.
Da Conversano, però, arriva soprattutto una questione destinata a rimanere aperta anche dopo che le luci verdi saranno spente: quanto tempo servirà perché il Centro previsto nel 2023 diventi operativo e perché una persona con SLA possa contare sullo stesso percorso assistenziale in qualunque parte della Puglia viva? La progettazione definitiva annunciata per dicembre sarà uno dei prossimi passaggi da verificare.
