Al D’Avanzo la giornata mondiale delle malattie rare

Il 29 Febbraio 2024 torna la giornata mondiale dedicata alle malattie rare.
Oggi, tutte le malattie rare colpiscono oltre 300milioni di persone in tutto il mondo.
Rare perchè difficili da diagnosticare e difficili da curare.
Raro il giorno che è stato scelto per dedicarsi ad un evento di tale portata.
Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Ma sempre di più, recentemente, si parla del mese delle malattie rare.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è l’appuntamento più importante per le persone affette da malattie rare di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.
In Capitanata, a partire dalle ore 10:00, avrà luogo presso l’ospedale “Colonnello d’Avanzo“, una giornata aperta a tutti per sensibilizzarli sulle malattie rare e per migliorare l’accesso ai trattamenti e alla ricerca per le persone affette da queste patologie.
Il Presidente dell’associazione Respirare, “Pasquale Pio D’Antuono” parlerà a tutti i pazienti e loro familiari di un progetto sulle malattie rare ed in particolar modo su come affrontare e gestire le malattie rare polmonari all’interno del menage familiare.
Infatti, esistono più di 200 malattie rare polmonari e nonostante nuove cure e ricerche attive, i pazienti colpiti vivono con non poche difficoltà.
Le malattie rare più conosciute e maggiormente diffuse sono la Fibrosi Polmonare Idiopatica, la Sarcoidosi, il deficit di Alfa1 Anti-Tripsina.
Sarà presente all’open day anche la Prof.ssa “Anna Maria Petito”, psicologa dell’ospedale di Foggia e parte attiva delle politiche inclusive dell’Università di Foggia.
L’evento ha come obiettivo quello di dare assistenza psicologica al singolo malato, al gruppo e a tutti i pazienti affetti da malattie rare polmonari.
Ed anche favorire lo scambio di informazioni ed esperienze tra i pazienti.
Il progetto dal nome “Raro, ma non Solo” durerà circa un anno presso la MAR Universitaria a cura del Prof. Donato Lacedonia, centro di Riferimento Regionale delle malattie rare polmonari.
Il progetto sarà finanziato dalla Fondazione dei Monti Uniti di Foggia.