Giro di Puglia in bicicletta per sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica. Domani il via da Torre S.Susanna.
Ieri sera, nella biblioteca comunale di Torre Santa Susanna, è stata presentata un’iniziativa, giunta alla sua quarta edizione, che unisce solidarietà e sport: “La ricerca sui pedali” si propone il nobile scopo di raccogliere fondi contro una malattia assai temibile, la fibrosi cistica, unendo buona parte del territorio pugliese per mezzo di un gesto affratellante come pochi, quello di pedalare.
Lo sport del ciclismo, che fa parte integrante del patrimonio storico dell’Italia del ‘900, ha da sempre un tratto che lo distingue da tutte le altre discipline sportive, ed è la sua essenza itinerante, la capacità di raggiungere le persone a casa loro, di svolgersi sulle strade che tutti noi attraversiamo e viviamo nella vita di tutti i giorni. Lo stadio di questo sport sono le strade pubbliche, di tutti. I ciclisti sono per questo, da sempre, come gli ambasciatori di un messaggio, metafora popolare di come nella vita si debba lottare e faticare per conquistare il successo, piccolo o grande che sia.
L’autore e regista teatrale Gino Cesaria ha voluto dare, nella sua introduzione, uno sfondo storico all’iniziativa, rievocando le gesta del ciclismo eroico, quello a cavallo fra le due Guerre mondiali, quello di Binda e Girardengo, di Bartali e del primo Coppi, quello che si teneva su strade piene di sassi, su percorsi di molte centinaia di km, su bici pesantissime e senza cambio, con difficoltà complessivamente assai maggiori di quelle alle quali vanno incontro i ciclisti dell’era tecnologica. Il tempo trascorso non ha cambiato però il succo della pratica ciclistica, quella per la quale i ciclisti vanno incontro alle persone che li aspettano a bordo strada, immedesimandosi nella loro fatica e nei loro sogni.
La ricerca sui pedali racchiude in sé l’anima di questo nobile sport ma ancorandola ad una finalità sociale, quella di aiutare la ricerca nell’ambito delle terapie mediche che contrastano la fibrosi cistica.
Oronzo De Tommaso, ideatore dell’iniziativa e parte integrante della sua pratica itinerante assieme agli altri ciclisti, ha preso la parola per illustrare innanzitutto la sua storia personale, quella di padre di una ragazza affetta da questa malattia, la vera motivazione che lo ha spinto ad organizzare l’evento nella nostra regione. Successivamente ha illustrato le tappe di questo Giro di Puglia, che partirà domani, giovedì 25 aprile, per concludersi lunedì 29:
GIOVEDÌ 25 APRILE
Partenza da Torre S. Susanna, Latiano, Mesagne, Brindisi, Grottaglie
VENERDÌ 26 APRILE
Partenza da Grottaglie, Cisternino, Martina Franca, Massafra
SABATO 27 APRILE
Partenza da Massafra, Castellaneta, Altamura
DOMENICA 28 APRILE
Partenza da Cerignola, Stornara, Ortanova, Foggia, San Giovanni Rotondo
LUNEDÌ 29 APRILE
Partenza da Trani, Bisceglie, Molfetta, Giovinazzo, Bitonto, Palo del Colle, Acquaviva delle Fonti, San Michele di Bari, Alberobello
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Europa, priva ancora di una cura risolutiva. Colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas, manifestandosi in maniera cronica progressiva. Ed è il danno ai polmoni che determina la durata della vita delle persone con FC e che alla fine porta all’impossibilità di respirare.
Chi nasce con questa malattia, ha ereditato il gene mutato CFTR sia dal padre sia dalla madre, entrambi portatori sani di FC. Nella larghissima maggioranza dei casi, chi è portatore sano FC non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute e non ha, o non sa di avere, in famiglia parenti con questa malattia.
In Italia c’è un portatore sano FC ogni 30 persone circa.
Grazie ai progressi della ricerca, negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato alcuni farmaci innovativi, chiamati “modulatori”, che hanno segnato una svolta decisiva nella storia della malattia, rispondendo a una larga parte di mutazioni (in totale sono circa 2.000 le mutazioni del gene CFTR che causa la FC), purtroppo non a tutte.
In Italia circa il 30% delle persone con FC sono ancora orfane di terapia, in attesa di una cura efficace per la propria mutazione.
All’indirizzo https://www.retedeldono.it/progetto/la-ricerca-sui-pedali-puglia-2024 è possibile conoscere tutti dettagli sull’iniziativa e su come sostenerla con una donazione.