Da dove iniziare a raccontarvi una storia che molti vorrebbero non conoscere? Una storia vera che nasce tra l’indifferenza di chi pensa che non gli appartenga e, se proprio deve esserne coinvolto, si lava la coscienza mandando un sms di pochi euro durante una trasmissione televisiva o magari facendosi cadere qualche lacrima, durante ‘c’è posta per te’. La realtà non è quella. E’ quella che cercherò di raccontarvi. E’ la storia di tante persone che hanno un nome ed una famiglia. La storia nasce in un momento che non ti aspetti, quando la vita scorre regolarmente. Nello stesso momento in cui si pensa a pianificare o vivere le vacanze, gli impegni del giorno dopo, le pene d’amore, i problemi della sopravvivenza quotidiana. In un istante, improvvisamente, tutto cambia. Un incidente stradale, un tuffo al mare, un ictus, un infortunio sul lavoro, la diagnosi improvvisa di una distrofia, cambiano la vita, non solo a chi li subisce, ma a l’intero nucleo familiare. La storia che vi raccontiamo ha diversi protagonisti: Mino, Donato, Graziano, Angelo, Michele, Giovanni, Vincenzo, Stefano. Non sono i soli, altri nomi sono sconosciuti in quanto, le loro famiglie, spesso li proteggono in silenzio, all’interno della propria casa, provando quasi vergogna a raccontarle. La storia è uguale. I problemi gli stessi. Non è solo questione del denaro, forse aiuta, ma non basta. Nelle famiglie piomba addosso una angoscia tremenda. Cosa fare? A chi rivolgersi? Già, a chi? Vengono fuori tutte le lacune di una società razionalmente insensibile. Di fronte, un muro di burocrazia e palese strafottenza che sembra dirti: ‘Il problema è solo tuo. Fottiti’. I familiari del malcapitato, all’improvviso, cambiano la loro vita, le proprie abitudini. Spesso abbandonano il lavoro che in alcuni casi va a farsi benedire. Fratelli, sorelle, mogli, madri, padri abbandonano tutto per dedicarsi totalmente a quella vita di cui ci si vuol prendere cura. La vita ti cambia, eccome. Vengono fuori tanti drammi. Come sopravvivere? La semplice richiesta di una carrozzella alla ASL diventa un problema. Viene fuori l’esasperata burocrazia o l’insensibilità dell’impiegato che, dopo una fila interminabile, con disinvoltura ti rimanda indietro per un cavillo. Quei quattro soldi di sussistenza previsti vengono gestiti dalla politica, a volte con fare clientelare ti vengono negati, quando diventano indispensabili per il minimo necessario. Il Comune ci mette anche del suo. Spesso non garantisce i posti auto ai ‘veri’ disabili. Mentre, conosciamo tante situazioni nelle quali un falso certificato medico o l’amicizia con quel tale assessore ti garantisce il posto vicino al portone di casa che ti permette di sbeffeggiare il condomine che ha da ridire. La nostra storia parla di affetti. Quella mamma che non ha più lacrime, nella quale emergono i suoi sensi di colpa che per aiutare quel figlio bisognoso d’aiuto, ha fatto sì che trascurasse l’altro che ha bisogno dello stesso affetto e di essere seguito. Quel padre che solo qualche volta riesce a far uscire il figlio dalla propria abitazione, prendendolo in braccio. Pochi minuti d’aria, come se fosse in una prigione, per riportarlo subito a casa. E’ vero, ci sono anche le associazioni. Il loro aiuto è importante, ma non basta. Spesso, tra loro, c’è incomunicabilità o competizione. Tutti questi genitori hanno lo stesso sguardo e la stessa sofferenza quando pensano ad alta voce: “Cosa sarà di mio figlio quando non ci saremo più?”. In quel momento l’angoscia gli pervade. La nostra è anche la storia di un padre, Giovanni, facoltoso imprenditore, ma in questa momento solo un papà. E’ difficile pensare che una persona grande e grossa, senza problemi economici, con un cognome che probabilmente gli permetterebbe delle corsie privilegiate, abbia gli stessi problemi del più misero dei genitori. Invece sì. Sono esattamente gli stessi. La sofferenza, anche. La rabbia lo accompagna senza lasciarlo per un istante da otto anni. Lui ha ridato la vita a suo figlio vittima di un incidente facendolo curare nei migliori centri e garantendogli una assistenza eccezionale. Ha potuto contare su un nucleo familiare che si è stretto intorno al figlio, al fratello, all’amico con dedizione che non si può facilmente descrivere. In tutti questi anni ha conosciuto tutte le realtà esistenti. Un uomo provato, ma che ha imparato a condividere le sofferenze di quelle famiglie che hanno avuto i suoi stessi problemi. Lui, per alcuni un uomo fortunato per quello che è riuscito a realizzare, baratterebbe tutto quello che ha per suo figlio. Giovanni prova la stessa angoscia degli altri genitori quando pensa al futuro riservato a suo figlio, quel giorno quando lui non potrà più aiutarlo personalmente. Ha conosciuto una associazione onlus straordinaria,“Gli amici di Luca”, che nel 1994 ha inaugurato un centro di riabilitazione e ricerca denominato la “Casa dei Risvegli”. Un centro svolge una attività di informazione e sensibilizzazione sul tema, di formazione di volontari qualificati per aiutare chi si trova in condizioni di estrema difficoltà, per sorreggere le famiglie e lavorare insieme ad esse, per contrapporre una cultura della cura a una prassi dell’abbandono. La ‘Casa dei riscegli’ è anche un centro dove possono convivere in piccoli appartamenti i diversamente abili e le loro famiglie, mentre vengono loro prestate le terapie riabilitative. Giovanni viene letteralmente conquistato da questa associazione. Costituisce la fondazione ‘Mino Cassano’. Il primo passo è organizzare uno dei più importanti incontri, mai organizzato nel meridione. Vuole farlo lontano dai riflettori. Non vuole strumentalizzazioni. Conosce bene il territorio e il modo di ragionare di certa gente. Il seminario si è svolto nello scorso weekend a Martina Franca al Villa San Martino. Il tema: “Esiti di coma, cura, assistenza ed accompagnamento della persona e della famiglia. Relatori di grande esperienza: Fulvio De Nigris, Laura Trevisani, Stefano Masotti, Roberto Bolelli, Antonella Vigilante, Marcella De Blasi, Cristina Franchini. Il seminario ha fatto vivere momenti intensi e straordinari. Tra i presenti una delle più autorevoli eminenze della riabilitazione, il prof. Jorge Navarro Solano, fisiatra. Lo abbiamo raggiunto, ieri mattina, telefonicamente in Spagna dove trascorrerà il prossimo anno presso il Policlinico dell’Università di Siviglia. Il Prof. Navarro denuncia la perenne precarietà e insufficienza di strutture e servizi che spesso condannano i cittadini inabili ad una vera e propria forma di eutanasia,visto che le famiglie si riducono al limite della povertà per prestare le cure ai congiunti affetti dalle diverse patologie. In Puglia ci sono solo quattro centri specializzati tra cui quello di Ceglie Messapico che ha diretto. E’ necessario, secondo il prof. Navarro, che vengano creati centri per il risveglio e le cure post-coma anche nel Mezzogiorno, sulla esperienza dell’Associazione ‘ Gli amici di Luca’ che potrebbe coordinare la ‘rete’ tra genitori e operatori sanitari. E’ fondamentale, a tal proposito, l’approvazione della Regione Puglia, per la prima volta nel luglio scorso, del percorso virtuoso assistenziale. Una emorragia può essere fatale per i cerebrolesi che hanno bisogno di essere trasportati in una sala di rianimazione e che spesso sono costretti a essere trasferiti nella provincia di Foggia, anche durante fasi acute, vista l’assenza di posti nei centri più vicini. La parola rete compare decine di volte durante la conversazione con Navarro che si conclude con l’elogio alla neo fondazione ‘Mino Cassano’. “Giovanni Cassano”, ci dice Navarro, “attraverso la sua esperienza personale è sicuramente uno che conosce bene il problema e ha avvertito l’esigenza di creare la rete che potrebbe essere coordinata dallo stesso Fulvio De Nigris. Il seminario dei giorni scorsi è stato un momento fondamentale, non solo per la Puglia, ma per tutto il meridione”. Al San Martino c’è stato un susseguirsi di operatori, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti e tante altre figure professionali e specializzate. Scambio di esperienze, ma soprattutto la volontà di collaborare per una ‘mission’ comune. Tutto, come dicevamo, senza riflettori, pubblicità, media, ma i protagonisti erano loro: Mino, Donato, Graziano, Angelo, Michele, Giovanni, Vincenzo, Stefano, le loro famiglie, gli specialisti e gli operatori. In questi giorni, abbiamo spiato una realtà che potrebbe nascondersi dietro l’angolo di ciascuno di noi. Quello della scorsa settimana non sarà un episodio isolato, la prossima volta ci assicurano gli organizzatori, saranno invitati i politici, le istituzioni, gli operatori sanitari, i media. Si alzerà la voce affinché venga riconosciuto un sostegno concreto a famiglie e ai soggetti inabili, troppo spesso dimenticati. Servizi domiciliari più efficienti, strutture specializzate più vicine a casa, indispensabili per non essere costretti a trasferimenti per l’assistenza. Viaggi estenuanti con pazienti allettati e non autosufficienti verso regioni o nazioni spesso lontane. Siamo tutti disabili, peccato che non ce ne rendiamo conto o lo faremo solo quando anche la nostra voce sarà afona per quel muro di indifferenza
Antonio Rubino
