La cura delle malattie rare nel Mezzogiorno compie un passo avanti decisivo. Nella sede del Consiglio regionale, si è tenuto un convegno dedicato alla cooperazione tra sanità e istituzioni. Hanno partecipato rappresentanti politici, specialisti, famiglie e associazioni di pazienti.
Sportelli informativi per rafforzare la rete sanitaria
La Regione Puglia ha annunciato l’apertura di due nuovi sportelli informativi. Il primo sarà attivo al Policlinico di Bari. Il secondo all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. Questi punti offriranno supporto e orientamento a chi convive con malattie rare.
Infatti, si stima che solo in Puglia ci siano circa 31.000 pazienti affetti da patologie rare. Per questo motivo, l’obiettivo è costruire un sistema più vicino ai cittadini. Inoltre, durante il convegno è stato presentato un volume contenente 170 schede cliniche. I protocolli raccolti sono già stati applicati su oltre 27.000 pazienti.
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Ricerca, autonomia e nuove terapie
La Regione collabora con il centro neuroscientifico di Tricase e con un istituto di ricerca di Sacramento, in California. Insieme, sviluppano terapie farmacologiche personalizzate. Queste cure agiscono su specifiche mutazioni genetiche.
Inoltre, dodici giovani pugliesi prenderanno parte a un progetto per migliorare l’autonomia. Potranno sperimentare attività quotidiane semplici, come prendere un caffè o uscire da soli. Questo favorisce l’inclusione e migliora la qualità della cura delle malattie rare nel Mezzogiorno.
Prospettive future
Entro la fine del 2025, la Regione prevede di estendere il numero degli sportelli. Sono anche in arrivo nuovi protocolli clinici, e un sistema più efficace di monitoraggio dei pazienti. Il modello pugliese rappresenta un punto di riferimento per l’intero Sud Italia.
