Taranto – Davide e Giuseppe destinati su una sedia a rotelle e il miracolo del dottor Nazarov
«Siamo andati via dal nostro Paese. l’Italia di speranze non ce ne ha data nemmeno una»
Una gravidanza tranquilla se non per i classici problemi per chi si appresta ad affrontare un parto gemellare. Tutte le analisi dicevano che i bimbi erano sani, due maschietti. Le acque, però, improvvisamente, qualche mese prima del termine delle gravidanza, si rompono e con un cesareo d’urgenza nascono Davide e Giuseppe. La gioia di quel giorno per mamma e papà, Marina ed Emanuele, si trasforma subito in un incubo a causa di una asfissia cerebrale che i neonati subiscono.
Davide, nato per primo, ha danni soprattutto alle articolazioni inferiori: cammina solo servendosi di un girello. Giuseppe, però, è quello che ha lesioni più consistenti e gravi: per lui la diagnosi è tetraparesi spastica, sindrome di West . Giuseppe non solo non riesce a esprimersi ma non è autosufficiente al 100%. Anche per bere ha bisogno che qualcuno prenda un bicchiere per portarglielo alla bocca. Speranze per un miglioramento nessuna: «I medici ci dissero: ‘fatevi il segno della croce’ i bambini resteranno così e saranno destinati a peggiorare».
Parole che pesarono come macine da mulino ma che non scoraggiarono i genitori di Davide e Giuseppe che ne frattempo crescono nell’amore i piccoli aiutati dalla collaborazione della loro figlia maggiore Fabiana, una vera forza della natura.
«A Taranto abbiamo avuto pochi margini per migliorare la condizione di vita di Davide e Giuseppe – raccontano i genitori – così abbiamo deciso di andare a Brindisi. Proprio lì i ragazzi hanno trovato un ambiente diverso, professionisti pronti a darci una mano».
Ogni 6 mesi i bambini venivano portati, rimanendoci per 2 settimane, in un centro nel brindisino dove a parte i controlli e la riabilitazione facevano delle iniezioni di botulino: questo permetteva di “ammorbidire” i muscoli facilitando i loro movimenti. Tutte cure che però servivano per rallentare il peggioramento della loro condizione senza risolverlo definitivamente.
Una ricerca continua quella dei genitori di Davide e Giuseppe i quali non si danno per vinti sentendo ogni tipo di campana in campo medico. Ma la musica non cambia.
«Le cure che ci hanno proposto – dicono – sono sempre state a breve termine e alcune molto invasive. Davide ha anche subito un intervento di allungamento ai tendini delle gambe che gli avrebbe potuto permettere di camminare. Questo, però, non è successo. Come abbiamo rifiutato di far impiantare una pompa, per il rilascio di un farmaco antispastico e antiepilettico, all’interno del midollo di Giuseppe». E Poi: «Dopo 7 anni di cure temporanee e nessun rimedio a lungo termine, dopo tante frasi di dottori che mandavano in frantumi le nostre speranze, una lucina in fondo al tunnel ha iniziato a brillare. Questa battaglia richiedeva più sacrifici del solito, ma nonostante i dubbi e le paure ci siamo armati di coraggio e abbiamo deciso di affrontarla. Questa volta, però, non nel nostro Paese. Perché l’Italia di speranze non ce ne ha data manco una. Abbiamo fatto i bagagli, fatto un respiro profondo e siamo saliti sull’aereo in direzione Barcellona. Il dottor Igor Nazarov ci ha aperto un mondo, il suo metodo: la miotenofasciotomia con cui si trattano i problemi muscolari di pazienti con conseguenze da paralisi cerebrale o anche da traumi cranio encefalici, forme di emiparesi, diparesi o tetraparesi».
Un metodo questo, a quanto pare, utilizzato in molti paesi del mondo ma sconosciuto in Italia.
Ma con quali risultati? «Prima di affrontare il viaggio ci siamo convinti che fosse la cosa migliore da fare perché casi del genere avevano avuto buoni risultati. Ovviamente viaggio e intervento li abbiamo pagati di tasca nostra, quasi 10mila euro».
L’intervento, effettuato qualche giorno fa, è andato bene e i bambini, a parte qualche doloretto e un po’ di spavento, adesso stanno benissimo. Fra 3 mesi, a gennaio, torneranno a Barcellona per dare inizio alla riabilitazione del protocollo ESSENTIS, una sorta di fisioterapia particolare, che dovrebbe migliorare radicalmente la vita dei bambini.
Conclude così il nostro incontro con la famiglia: «Tra qualche settimana entrambi potranno mettersi in piedi ci ha assicurato il dottor Igor Nazarov. Tutto questo è incredibile. In Italia non c’avevano dato alcuna speranza. Siamo stanchi ma felici e con un sacco di speranza nel cuore».