San Giovanni Rotondo, cure su misura e neuromodulazione: focus sulle epilessie rare
San Giovanni Rotondo accende l’attenzione sulle epilessie rare nella Giornata Internazionale dell’Epilessia 2026. Le colonne del pronao dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza si sono colorate di viola. È il simbolo della lotta a una patologia spesso poco visibile. E serve a ribadire la vicinanza dell’ospedale ai pazienti e alle loro famiglie.
L’epilessia è una malattia neurologica cronica. È caratterizzata da crisi improvvise. Colpisce circa una persona su cento. In Puglia si stima che convivano con l’epilessia circa 40.000 persone. Inoltre, circa il 30% presenta forme farmacoresistenti. In questo quadro, le epilessie rare richiedono percorsi complessi. Servono competenze specialistiche e tecnologie dedicate.
Proprio per dare risposte a queste famiglie, dal 2022 l’IRCCS ha attivato il Centro Epilessia. Il Centro opera nell’Unità di Neurologia. L’impostazione è integrata. Unisce assistenza clinica, ricerca e innovazione tecnologica. Di conseguenza, l’obiettivo è seguire meglio i casi più difficili.
Epilessie rare: diagnosi, monitoraggio e presa in carico
Sul piano diagnostico, il Centro ha rafforzato la presa in carico. Lo ha fatto attivando l’Ambulatorio Epilessie Rare e Complesse. «Nell’ultimo anno – spiega Giuseppe d’Orsi, epilettologo e direttore dell’Unità di Neurologia e del Centro Epilessia – sono state erogate circa 1.400 prestazioni a più di 800 pazienti». I pazienti arrivano soprattutto dalla Puglia. Tuttavia, il 20% proviene dalle regioni limitrofe.
Il lavoro è sostenuto dall’Unità di Monitoraggio Epilessia. Ci sono quattro posti letto dedicati. Due, in particolare, sono dotati di Video-EEG continuo. Inoltre, il Centro collabora con Genetica Medica e Direzione Scientifica. Questo consente di approfondire i casi complessi. E rende più solida la definizione diagnostica.
Un altro passaggio ha inciso sulla crescita. I progetti di ricerca PNRR hanno favorito l’ingresso di personale specializzato. Hanno anche permesso l’aggiornamento delle tecnologie diagnostiche. Nel frattempo, è proseguito il confronto con le associazioni dei pazienti. Questo aiuta a orientare i bisogni reali delle famiglie.
Sul versante terapeutico, il Centro partecipa a studi farmacologici sperimentali. Allo stesso tempo, collabora con l’Unità di Neurochirurgia per i casi farmacoresistenti. Sono stati avviati studi con elettrodi del forame ovale. Servono a localizzare il focus epilettogeno con maggiore precisione. Quando invece la chirurgia non è indicata, vengono proposti percorsi di neuromodulazione. In particolare, si utilizza la stimolazione del nervo vago.
Perciò l’approccio diventa personalizzato. Ogni paziente può essere seguito con un percorso su misura. Inoltre, il lavoro clinico si collega alla ricerca traslazionale. L’obiettivo resta concreto: offrire assistenza completa. E dare risposte anche nei casi più complessi di epilessie rare.
La giornata del 2026 è anche un’occasione di informazione. Sono previsti incontri divulgativi nelle scuole superiori della provincia di Foggia. Inoltre, oggi, lunedì 9 febbraio, è in programma una tavola rotonda. Si svolge presso i Presidi di Riabilitazione Valori di San Giovanni Rotondo. L’iniziativa è realizzata con l’associazione Gli Amici di San Pio. Il focus è sull’ascolto. E anche sul supporto psicologico e sociale alle famiglie.
Gli eventi si chiuderanno il 20 febbraio, alle 20, ad Apricena. La sede è il laboratorio Casa Matteo Salvatore. Qui si terrà lo spettacolo di beneficenza “Impariamo a vedere l’invisibile”. Parteciperanno numerosi artisti e il cantante Antonino. L’organizzazione è supportata dall’associazione Armonie Daune. Lo scopo è raccogliere fondi. Le risorse serviranno per acquistare nuove tecnologie diagnostiche per il Centro Epilessia di San Giovanni Rotondo.
In sintesi, la luce viola di oggi non è solo un simbolo. Dietro c’è un lavoro quotidiano. Ci sono diagnosi, terapie e ricerca. E ci sono numeri che parlano di una domanda di cura crescente. Soprattutto, c’è l’impegno a rendere meno invisibili le epilessie rare.
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