“Sono Rebecca, ho gli occhi azzurri come quelli della mia mamma. Mi stanno spuntando i dentini e quando la mamma mi scatta una foto, io rido e lei mi fa dire “Ciiiiissss”. Così, mentre sorrido, i dentini si vedono tutti”.

 

La storia di Rebecca è quella di una vita interrotta prima di poter essere vissuta.
4 lettere: JMML. La sigla indica una forma rarissima di Leucemia Mielomonocitica infantile.
Abbiamo chiesto a Valentina Boccasini, mamma di Rebecca – che attualmente vive con il suo compagno e insieme a lui ha una bellissima bimba di 10 mesi – di ripercorrere le tappe di quel dolorosissimo percorso e di raccontarci il calvario vissuto.

 

Sono pochissimi i casi registrati e pochi i centri ospedalieri che hanno gestito più di un caso di questo tipo. (Anche se il nesso tra JMML e inquinamento non è stato dimostrato, l’incidenza di casi di JMML a Taranto e nella “Terra dei Fuochi” – termine coniato nel 2000 per indicare la zona della Campania che si estende tra Napoli e Caserta a causa dell’interramento di rifiuti tossici e speciali, con conseguente impatto sulla salute della popolazione locale – porta a pensare che vi sia una strettissima correlazione).

Rebecca nasce l’11 agosto del 2012 a Grottaglie e vive con la sua mamma e il suo papà – ex marito di Valentina – a Paolo VI, quartiere di Taranto. Tutto scorre nell’assoluta normalità fino al 2015. Le pappe, la prima parola, i primi passi.

È il febbraio del 2015 e Rebecca ha 2 anni e mezzo. È una bambina vivace, allegra e con tanta voglia di giocare. È sana, sta bene. Qualche volta ha il raffreddore, spesso dei lividi – ma Valentina non si allarma, pensa a tutte le volte in cui Rebecca scorrazza felice per casa e cade: << Oggi, col senno di poi, posso dire che ho avuto qualche campanello d’allarme, ma in quel periodo mai avrei pensato ad una malattia cosi grave. Nell’inverno del 2014 si è ammalata come tutti i bambini della sua età e siamo ricorsi all’aerosol.>>

 

Nulla di strano fino a quel febbraio, quando Rebecca nuovamente si ammala di un comune raffreddore, ma questa volta ha un rigonfiamento ai linfonodi del collo, che la pediatra attribuisce ad una mononucleosi. È il 19 febbraio 2015: esattamente 5 giorni dopo, viene portata in Ospedale.

 

Valentina è preoccupatissima, Rebecca respira a fatica ed è sempre stanca, dorme tutto il giorno: << Appena arrivata in Ospedale – in codice verde – nel giro di mezz’ora è stata intubata e portata in rianimazione per una grave crisi respiratoria. È stata sedata per stressare il meno possibile il suo organismo e dopo 4 ore i medici escono dicendomi che forse si tratta di una leucemia fulminante. Mi dicono che Rebecca ha una milza di 13 cm, un versamento polmonare con polmone ormai compromesso e una conta di globuli bianchi altissima – 153mila – la mia bambina in pratica è una bomba ad orologeria, senza che nessuno si fosse reso conto di cosa avesse. Tutto questo dopo una polmonite.>>

Rebecca resta 15 giorni in rianimazione. I medici dell’Ospedale Moscati intuiscono che possa trattarsi di leucemia, ma il trattamento cortisonico sfalsa i risultati delle analisi. Valentina decide quindi di farla trasferire all’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari e li, dopo moltissimi esami e al quinto prelievo di midollo spinale, arriva la conferma: Rebecca ha la Leucemia Mielomonocitica. Da lì in avanti un susseguirsi di trattamenti, terapie e complicazioni, mentre il suo corpo si indebolisce.

 

Siamo a luglio del 2015 e Rebecca subisce un trapianto all’Ospedale “Bambino Gesù” di Roma (compatibilità del 95%. con il suo donatore). Ma un virus, a poco tempo dall’intervento – Il citomegalovirus – costringe a sottoporre la piccola a nuove terapie invasive, annullando così tutti i progressi fatti fino a quel momento << In pratica siamo ripartiti da zero. A ottobre abbiamo iniziato il trattamento dell’aferesi, ossia una terapia dove il sangue veniva prelevato in gran quantità, passato in una centrifuga, unito a un farmaco e reinfuso a Rebecca. Un trattamento della durata di 3 ore per 3 volte a settimana.>>

 

Il 23 ottobre del 2015 Rebecca finisce di nuovo in rianimazione. Questa volta, sarà l’ultima per lei. La mamma riesce appena a darle un bacio e alle ore 21 del 23 ottobre il suo corpo si arrende alla malattia.

 

“Sono Rebecca, avevo gli occhi azzurri come la mia mamma. Mi stavano spuntando i dentini e quando la mamma mi scattava una foto, io ridevo e lei mi diceva di dire “Ciiiiiiisssss”. Così, mentre sorridevo, i dentini si vedevano tutti”.

© 2017, Alessandra Cannetiello. Tutti i diritti riservati

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